Ensimmäistä kertaa kirjoitan nyt aiheesta, joka ei kuulu blogini "normaaliin" aihepiiriin. Eikä tule kuulumaankaan, mutta koska se kuuluu minun jokapäiväiseen elämääni on sille tilaa tämän verran myös täällä. Blogi on minulle paikka, jossa pääsääntöisesti painotan niitä kevyempiä asioita elämässäni. Tämän tekstin tarkoitus on löytää ja samalla tarjota vertaistukea, sillä tiedän että teitä muitakin on siellä ruudun takana :) Pitkä teksti jokatapauksessa tulossa!
Nyt aiheena on autoimmuunisairaudet, joita minulta löytyy. Kuitenkin sana "sairaus" on mielestäni kamala. Ihan kuin kirjaimellisesti "sairastaisin" joka päivä, joten mieluummin puhun asioista niiden oikeilla nimillä.
Ja ne ovat nivelreuma, kilpirauhasen vajaatoiminta ja vitiligo.
Aloitan tuosta viimeisestä, joka varmasti kuulostaa oudoimmalta tuosta joukosta, mutta on minulle se helpoin näistä kolmesta. Vitiligo eli valkopälvi tarkoittaa ihon pigmenttihäiriötä, jossa iholta häviää oma väriaine eli melaniini. Yleensä se häviää tietyiltä alueilta symmetrisesti kehon molemmilta puolilta. Minulle vitiligo on puhjennut muistaakseni 6-vuotiaana, joten ihoni on jo hyvin vaalea. Vitsailenkin olevani "puoli-albiino", joka ei kyllä ole kaukana totuudestakaan :) Valkopälvi on tavallaan täysin oireeton tila, mutta koska ihoalueet ilman pigmenttiä palavat auringossa todella herkästi, voi siitä tulla kipuja. Nyt aikuisena osaan huolehtia ihostani, mutta muistan kuinka joskus nuorempana iho on palanut todella kipeäksi. Hoitona onkin käyttää vahvoja aurinkovoiteita eli minulle se tarkoittaa aina suojakerrointa 50. Ikäväksi homman on tehnyt se, että kaikki vahvat aurinkovoiteet ovat vedenkestäviä ja yleensä todella "paksuja". Onneksi siinäkin tapahtuu koko ajan kehitystä. Jos lukijoista löytyy vahvan aurinkovoiteen käyttäjiä, olisiko teillä suositella jotain tiettyä? Viimeisin parhaaksi kokemani voide on La Roche-Posay -aurinkosuojasuihke.
Kesäisin olen aina kadehtinut muiden ruskettunutta ja terveen näköistä ihoa, mutta parina viime kesänä olen minäkin löytänyt keinon edes väliaikaiseen rusketukseen. Suihkurusketuksella olen saanut kokea muutaman kerran sen sädehtivän ruskettuneen ihon kauneuden. Eli muutkin rohkeasti vaan kokeilemaan! Sillä onhan vaiva "vain" kosmeettinen, mutta vaikuttaa kuitenkin myös itsetuntoon ja omakuvaan. Itse olen oppinut elämään valkopälven kanssa, sillä olen saanut opetella sitä pikkutytöstä alkaen. Mutta kuinka toivonkaan, ettei omat lapseni saa tätä osakseen.. tai muitakaan sairauksia.
Seuraavana nivelreuma. Ensimmäiset oireet tulivat minulle 25-vuotiaana, kun oikea olkapääni kipuili. Oireet eivät olleet aluksi kovia, mutta pahenivat hiljalleen. Työterveyshuollon fysioterapeutti ja lääkäri veikkasivat kiertäjäkalvosimen tulehdusta, joten tulehduskipulääkkeiden lisäksi sain jumppaohjeita. Itku kurkussa yritin jumpata olkapäätä ja kipu vain paheni. Jossain vaiheessa olkapään tilanne rauhoittui, mutta tilalle tulivat nilkkakivut. Taas kummallinen oire, jonka ensin ajattelin johtuvan rasituksesta tai huonoista työkengistä. Kivut menivät todella pahoiksi ja joka aamu kävely oli oikeasti yhtä tuskaa. Muistan sen jokapäiväisen kivun, kun kävelin työpaikkaa kohti loivaa ylämäkeä ja tunteen, että en pääse tätä mäkeä ylös. Kunnes pääsin, työpäivä alkoi ja nilkat vertyivät ainakin jonkinlaiseen työkuntoon.
Työterveyslääkärin vastaaotolla sitten otettiin reumakokeet ja kuinka ollakaan, positiivisia vastauksiahan sieltä tuli. Tässä vaiheessa työterveyslääkäri laittoi lähetteen erikoislääkärille, joka tietenkin tuntui oikealta vaihtoehdolta. Mutta voitteko kuvitella. Vaikka verikokeet kertoivat reumasairaudesta, sukurasitus reumalle oli suuri ja minulla selkeät oireet, lääkärin vastaus oli tyrmäävä. Kotiin tuli kirje, jossa lääkäri totesi ettei aikaa vastaanotolle tarvitsee järjestää. Hänen mielestään riitti, että syön buranaa ja hommaan tukipohjalliset kenkiin. Tässä vaiheessa oireita oli ollut jo reilun puolen vuoden ajan.
En voinut käsittää lääkärin vastausta, joten varasin ajan sitten yksityislääkärille. Hänkin ihmetteli saamaani vastausta ja aloitti oireiden hoitamisen. Vaikka tyypillisesti nivelreuma alkaa pikkunivelistä, kuten sormista, minun oireeni otettiin tällä kertaa tosissaan ja ensimmäistä kertaa myös tutkittiin. Eli jos koette saavanne vääriä vastauksia lääkäriltä, voi asiaan aina hankkia toisenkin mielipiteen. Tosin monesti se tarkoittaa suurempia kustannuksia, mutta terveys ja oma hyvinvointi on ensisijaisen tärkeää.
Tämänhetkinen tilanne reuman kanssa on hyvin rauhallinen, sillä raskaus lieventää reuman oireita. Tosin synnytyksen jälkeen puolen vuoden kuluessa oireet voivat pahentua merkittävästi. Reumaa voi kuitenkin hoitaa muullakin tavalla kuin lääkkeillä, sillä ruokavaliolla ja elintavoilla on merkitystä. Siitä syystä olen jättänyt sianlihan pois ruokavaliostani (silloin tällöin jossain muodossa sitä kuitenkin syön) ja uskon sillä olleen suurta merkitystä omassa voinnissani. En avaa tätä ruokavalio asiaa enempää, mutta sen lisäksi reumaatikon voinnille on tärkeää mm. säännöllinen vuorokausirytmi, stressittömyys ja tupakoimattomuus. Syön lääkkeitä, yritän olla stressaamatta, en tupakoi, yritän pitää sianlihan minimissä, mutta miten tuon säännöllisen vuorokausirytmin toteuttaisi sitten kun palaan työelämään, kolmivuorotyöhön?
Viimeisenä mutta ei vähäisimpänäkään tulee hypotyreoosi eli kilpirauhasen vajaatoiminta. Viitteitä poikkeavista arvoista sain jo samoihin aikoihin kun kipeää olkapäätä tutkittiin. Silloin todettiin, että mitä todennäköisimmin minulla on joskus ollut kilpirauhasen tulehdus, mutta itse kilpirauhasarvot (T4V ja TSH) olivat viiterajojen sisäpuolella. Asia jätettiin silloin "seurantaan" ja kehoitettiin kontrolloimaan niitä silloin tällöin. Ennen tätä en ollut koskaan osannut ajatella, että kilpirauhaseni olisi vajaatoimintainen. Tutustuin kuitenkin yleisimpiin oireisiin ja totesin, että minulla on niistä monta. Mutta lääkitystä ei nyt tarvittaisi.
Raskaana ollessa kilpirauhasarvoja tulee seurata tarkemmin, jos siihen on syytä. Esikoista odottaessani arvot mitattiin kerran eikä niissä ollut poikkeamaa, ainakaan terveyskeskuslääkärin mielestä. Toista lasta odottaessa arvot taas kontrolloitiin ja onnekseni reumalääkärin vastaanotolla huomattiin, että tarvitsisin lääkitystä ainakin raskauden ajan.
Siitä asti olen nyt syönyt kilpirauhashormonia ja syön koko loppuelämäni. Lääkityksen myötä monta oiretta väistyi. Kuten väsymys, turvotus, sumuinen olo, aikaansaamattomuus, kuiva iho, lämpöily ja palelu. Olo on nyt "kirkkaampi" ja virkeämpi kuin ennen lääkitystä, vaikka pärjäsin myös ennen lääkkeitä. Siksi oireet ovat tärkeämpi mittari kuin verikokeet. Ja tuohan se onkin se vaikein seikka koko asiassa. Löytää ne lääkitystä tarvitsevat ja löytää se oikea diagnoosi tuollaisten oireiden joukosta. Kun oireet voivat viitata moneen muuhunkin ongelmaan eikä ainoastaan hypotyreoosiin.
Nyt jos joku luki tänne asti edes hyppien tekstin yli, haluaisin kuulla löytyykö sieltä samojen asioiden kanssa tekemisissä olevia? Olisin voinut kirjoittaa paaaaljon pidemmästikin näistä asioista, mutta yritin pitää tekstin lyhyenä. Vaikka pitkä siitä tulikin.
Onko siellä ruudun toisella puolella vertaistukea, vinkkejä, mitään kommentteja tai kysymyksiä? En tosiaan tiedä millaisen vastaanoton tällainen blogikirjoitus saa, mutta ajattelinpa käväistä vähän blogin "mukavuusalueen" ulkopuolella :)
Ei kommentteja
Kiitos kun kommentoit ♥